2014年1月8日水曜日

入院しました。

2014/1/8入院しました。
家族と離れるのは寂しいですが、一安心です。
今日はレントゲン撮影をし、明日CT,尿検査と血液検査、呼吸機能検査の予定です。
痛みのコントロールは引き続きトラムセット、リリカカプセル、ポルタレンサポの3種類で、自己管理でやります。横になっているのが辛い時間を、病院でどうしのぐかは考えどころですが、主治医に投薬時間等の相談をすることができたので、心強いです。
ちなみに、ポルタレンは痛み出現の時刻を予想して使っていいとのこと。今日の昼は11時に使いました。
また、午後から車椅子を使用し、脚を使っていない、かつ椅子座位保持なので激痛3時間を経ずして18時のリリカ、トラムセット服用になり、ちょっと幸せです。
1/1夕方から1/2早朝にかけての事を思い出すと、ゾッとします。
薬は上手に使ってこそ薬。下手に使うと毒。
くわばら、くわばら。

2013年12月28日土曜日

電動リクライニングがいいわけではない

10万人に1〜2人の発症で、情報量が少ないとはいいながら、さすがネットの時代。探せば何がしか情報が出てくるもので(提供してくれる人がいるもので)、入院の準備に重宝しています。
背中を切開して腫瘤を取り除くといった大枠は一緒ですが、細かな部分は患者個々の病状の違いだけでなく、病院によっても違いがあるようです。
術後1週間臥床だった人がいれば、4日目には自力でトイレに行った人もいる。
手術の技法も、削り取った脊髄をボルトで補強したり、ボルトを使わない方法があったりといろいろあるようです。
私はまだ手術について医師から説明を受けておらず、12/13の通院の際「じゃ、次は入院したらね」と言われただけです。ま、どんな手術方法だったら受けて、どんな方法だったら受けないなどという選択ができる条件下にはありませんので、大人しくその日を待つのみです。
しかし、病院からは「入院してもらう3日前くらいに連絡するから」と言われただけで、予定日すら決まっていません。トホホ。
今日12/28は入院前に手入れしやすい髪にと思い、美容室に行きました。シャンプーのために電動椅子がリクライニングすると激痛が走りました。「ウオッ」と叫ぶお客、驚く美容師。
昨日、年内最後の仕事で追い込んだせいか、就寝前のポルタレンが半分出てしまったせいか、今朝は痛みで寝ていられず4時にベッドを離れました。(この、仰臥姿勢から立位に姿勢を切り替えるのが半端なくキビシイのです。)
トラムセットを1錠飲み、ダイニングの椅子に座った姿勢で薬が効いてくるのを1時間ほど待ちました。
この2週間トラムセットを5錠、リリカ2錠、ポルタレン2本が定番になってしまいました。

2013年12月18日水曜日

自覚症状、振り返れば8ヶ月前から

今日は2013/12/18、この2、3日右足に軽いしびれを感じています。
自覚症状がどんなものだったか、いつ頃からあったかを調べてみました。腫瘍のできた部位によっても様々だと思います。私の腫瘍は胸椎12番と腰椎1番の間にあり、12/6のMRI画像では、脊髄の幅いっぱいに育っていました。
2013/4/10の日記に「股関節痛」と書いてあり、腫瘍との関係性はわかりませんが、違和感を感じ、ストレッチ、体操で緩和させようとしていた記録があります。好きなジョギングを控え、ストレッチを続けますが、違和感が時に痛みとして感じられるようになりました。
5月に入り、日によって腰の痛みを感じるようになり、職場の先輩に「整体がいいか、整形外科がいいか」休憩時間に相談したりしていました。
5月の末の日記には「股関節周りや腿の裏側がニヤニヤするような感覚がある」と書いてあります。痺れていたようで、ネット検索で「座骨神経痛」という言葉にたどり着いていました。
今まで腰痛になったことがなく、腰痛予防の知識と動作が身についている自信があっただけに「加齢のせいか」と思っていました。(46歳です)ジョギングは上下動が腰に響いてできないと思いましたが、自転車はペダルを回せばよく、多少の痛みはあったものの、ロードバイク、マウンテンバイクの大会に10月末まで出続けました。
「加齢による座骨神経痛ならば仕方が無い」そんな納得をしたせいか、6月以降、自覚症状に関する記述は途絶えます。しかし頻度や強さはそれ程で無いにせよ、痺れや痛みは感じていたのではないかと思います。9月末には自転車のシーズンが終わるので、痛みがなければマラソン大会にエントリーしようと思っていたのですが、パスしていますから。
きっかけは忘れましたが、9月20日に近所の整形外科を受診しました。レントゲンではヘルニアは認められず、MRIを勧められ、10月2日に撮り10月3日の受診で腫瘤を発見。(その時は脊髄幅の10分の1くらいでした)紹介状を頂き、大学病院を受診するように勧められました。
10月4日大学病院受診。神経鞘腫と診断名が与えられ、手術で腫瘍を取り除くことになりました。

2013年12月13日金曜日

2013/12/13 腫瘍、育ってた。

手術日が決まらないまま、入院前最後の通院となった今日。先週撮ったMRI画像を見せてもらった。腫瘍が脊髄幅いっぱいに育っていた。どうりで痛みが強くなり、薬の効きが悪くなったと感じたわけだ。服薬量はトラムセット、リリカともに1日2錠までと指示。(先生、もうすでにその状態ですぅ)「強い薬に変える?」と言ってくれたものの「めまいとかしない?」といわれ、心当たりあったので「はい」と答えたためか、種類変更はなし。リリカの副作用にめまいがあるそうな。あー誘導尋問に引っ掛かってしまった。
「痛みによっては、もう一回薬を増やすことがあってもいい」とかなり消極的な言い方だけれど、逃げ道を用意してもらえてよかった。寝る前の服薬のお陰か、ベッドに横になったとたんん、ガンガンするような痛みがくることはないものの、歩いている最中、突然足に力を入れられないほどの電気がはしることがある。日中、痛みを感じずにいられる時間が4時間程度と、すっかり短くなってしまった。「いざという時のもう一回」はかなりありがたい。
「痛い場所が動くんです」と先生に話すと脊髄の中で神経がブラブラしているから、腫瘍のぶつかる場所がかわって、痛みの場所も変わるとのこと。今朝、寝起きは左太腿裏側が痛かったが、朝食後には右太腿裏側に痛みが移っていた。
以前は、寝る時の姿勢が痛みを引き起こし、活動している時の方が痛みを感じなかったのだが、腫瘍が育ってしまい、今は常時痛む。薬が切れると、全身を硬直させ、あえぎ喘ぎ息をせざるを得ないくらいの痛みがある。
とうとうウォーキングポールを杖がわりに使うことにした。

2013年12月6日金曜日

2013/12/6. 手術日の延期

  造影剤を入れてのMRI検査の帰り、主治医から電話が入った。急患が入り手術日を延期しなければならないとのこと。
  仕事の予定が詰まってはいるが、「予定が変わることもある」と予め言われていたので余裕はみてある。一週間の延期くらいならなんとかなりそう。
  来週の通院で見通しを持ちたいものだ。仕事もそうだけれど、神経痛が日に日に酷くなり、薬の効きも悪くなってきていると感じるから。
  トラムセット1日8錠まで、リリカ1日2錠まで、ポルタレンサポ1日2本までのところ、先週からトラムセット3錠、リリカ2錠、ポルタレンサポ2本をつかっている。
  11/24あたりまでは就寝前にトラムセット1錠、リリカ1錠、ポルタレンサポ1本で済んでいた。
  とはいえ、医者の目線で言えば術日が多少ずれても命に差し障りない病気だということ。その点では気持ちは楽。
  顕微鏡を覗きながらの手術で、大学病院クラスじゃないとできないという点では、決して簡単なことではないけれど。
  12:00にいれたポルタレンサポ、13:30に飲んだトラムセットがようやく効きはじめたか、(今は3:00)姿勢を楽に変えられるようになってきた。12:30頃は左足を床に下ろす動きがギンギンと神経に触り、ヒーヒー言いながら歩いた。
  そういえばこのところ神経痛の部位は腰周辺と左脚。痛い場所が動き回る。