入院生活で熟睡できたのは、あとにも先にもこの手術後の睡眠だけだったかもしれません。
手術前はともかく、腫瘍をとってしまった後は、傷口の痛みもコントロールされ、どこも痛くないにも関わらず、神経が高ぶっていて寝ることができませんでした。
昼間はそれでもうつらうつらすることができるのですが、就寝時間の9時を迎え、ベッドに横になると、尾てい骨の奥のほうで虫がはうような、そんな感覚が湧き上がり、寝付くことができません。
仕方が無いのでスマホで映画を2,3本。おやつ。窓から夜の街を眺め、トイレに出かけることでしのぎました。
今思えば、そんな暮らしそうそうできることではないので、エンジョイすればよかったのですが、「寝られないと回復が遅れるのでは?」と今度は心が病みそうでした。
手術前も、直後も使わなかった眠剤を、入院の先輩である父のススメで、とうとう術後10日目に服用。
3日間使ってみるも、効果を感じられず、もともと「眠剤」の響きに好印象がなかったので、止めました。
結局退院したその夜から熟睡。
4ヶ月ぶりの安眠を得ることができたのでした。
入院直前、痛みで横になっていられず、椅子に座って仮眠していたんだよなああ。
太腿に痺れを感じるようになり、web等で調べ坐骨神経痛を疑いました。最寄りの整形外科でMRIを受けることを勧められ、結果、脊髄腫瘍と診断を受けました。10万人に1人程度の発症で、情報が少なく、たまたま見つけたブログに助けられたので、私も自分のたどった経過をブログで紹介し、情報提供します。
2014年6月8日日曜日
2014年3月29日土曜日
手術室へそして3時間後
個室に引っ越しをし、かんちょう。ナースステーションの前で待つこと30分程でお呼びがかかり、手術室に向かいました。絶食指示でしたが服薬はできました。痛みはコントロールできているものの、車椅子生活が板についていたので、自力歩行で9階の病室から3階の手術会場に向かうのは、少し自信がありませんでした。が、杖の代わりに点滴棒、家族、看護師計6名の見守りがあって、どうってことなく、だたの散歩状態で到着しました。手術関係者以外立入禁止ラインを跨ぎ、家族にバイバイと手を振り、夫に投げキッスして9番手術室へ。窓の無い、モニターの沢山ある部屋の真ん中に手術台があって「ドラマみたいだ」と真っ先に思いました。次に「手術台に上がって」と言われ、「私がど真ん中でいいんですか?目立っちゃうなあ。端っこでいいのに」と思ったのを鮮明に覚えています。そう、私が主人公なのでした。そこから先はあっという間。手術台によじ登り、仰向けになったらマスクを口にあてがわれ、薄目を開けたら病室に戻っていました。さらに瞼を持ち上げたら、左側にはドクターが3人くらい、そして足元から右側にかけて家族がうようよと立っていました。フィルムケースに似た入れ物を差し出して「きれいに取れましたよ」と言うのが、ボヤーっと聞こえました。「ありがとうございました」と一生懸命声を出して言いましたが、眠気に勝てず瞼を閉じ、皆が「よかった」だの「ありがとうございました」と話しているのを聞きながら、しばし熟睡。フィルムケースに入っていた白いマリモみたいなものが、胸椎12番と腰椎1番あたりあった腫瘍。脊柱管の内径を上回る15ミリ程に成長したコイツが私の神経を圧迫していた犯人でした。ほぼ球形であった事でポロッと取れ、神経を傷めずに済んだのではないかと、ドクターが言っていました。ラッキーでした。
2014年2月23日日曜日
術後1ヶ月、退院後2週間。
術後の病理検査で、良性の脊髄腫瘍「神経鞘腫」と結果がでました。
あとは、2年をめどに経過観察していきます。
右股関節周りの脱臼のような痛みは、腫瘍を取り除いたことによって、、術後全く感じません。
尾てい骨のあたりにある、ズーンとした、くしゃみや咳などの振動で感じる痛みは、術後1ヶ月の今もあります。それでも、ロキソニン60mgを一日3回服用していたのが、この2,3日は2回の服用で済ませられるほどになりました。
その痛みを主治医が「筋肉痛のひどいやつみたいなもの」と表現したのに、妙に納得してしまいました。
確かに、腫瘍が神経を圧迫している痛みを感じ始めてからというもの、それをかばうかのような変な動作が常態化し、3ヶ月間ですから。
対処法として、筋肉を緩めてやることを心がけています。
寒さを感じると体が縮まるので、冷やさない。同じ姿勢を続けないようにする。そんなことをポイントにしながら生活しています。
一旦火がつくと、とことんやってしまうという心のクセが、身体のクセにもなり、結果「バランスを失うのだ」と思ったので、身体のクセをとるところから、心のクセをとることに迫ろうと思います。
「何をするか」ではなく「どのような心持ちでするか」 です。
あとは、2年をめどに経過観察していきます。
右股関節周りの脱臼のような痛みは、腫瘍を取り除いたことによって、、術後全く感じません。
尾てい骨のあたりにある、ズーンとした、くしゃみや咳などの振動で感じる痛みは、術後1ヶ月の今もあります。それでも、ロキソニン60mgを一日3回服用していたのが、この2,3日は2回の服用で済ませられるほどになりました。
その痛みを主治医が「筋肉痛のひどいやつみたいなもの」と表現したのに、妙に納得してしまいました。
確かに、腫瘍が神経を圧迫している痛みを感じ始めてからというもの、それをかばうかのような変な動作が常態化し、3ヶ月間ですから。
対処法として、筋肉を緩めてやることを心がけています。
寒さを感じると体が縮まるので、冷やさない。同じ姿勢を続けないようにする。そんなことをポイントにしながら生活しています。
一旦火がつくと、とことんやってしまうという心のクセが、身体のクセにもなり、結果「バランスを失うのだ」と思ったので、身体のクセをとるところから、心のクセをとることに迫ろうと思います。
「何をするか」ではなく「どのような心持ちでするか」 です。
2014年1月22日水曜日
明日、手術日。
昨日手術の説明を受け、明日、ようやく手術の日を迎えます。
私の術中の姿勢はうつ伏せ。背中を切り開き、背骨の突起を切り取って硬膜を切り開く。そこから中の神経にある腫瘍を取り除くそうです。切り取った背骨はそのまま何もしないとのことでした。
他の方のブログ等で目にした情報では「ボルトで留めた」「骨盤から骨を移植した」などあり、抜去手術も必要か、と思っていましたので、ハードルが一段下がりました。
術後は絶対安静。背骨に捻りを加えてはいけないのと、背中からドレーンが出ているので、抜管しないよう、身体の向きを変えたいときは、看護師さん2人に手伝ってもらって、慎重にやらねばなりません。もちろんはい便も床上です。(はい尿は導尿)
私より先に脊髄の手術を受けた人が、1週間かかっていましたから、私も多分、一週間は辛抱かと思います。
手術で腫瘍をとってしまえば、切開した傷の痛みはあるものの、今の痛みは消えるはずなので、記憶が薄れる前に、痛みに係るリアルな記録を残しておきましょう。
血液検査で肝臓の様子を見たら、薬の影響甚だしく「やられてる」状態だったので、服薬方法に変更がかかりました。
1月15日から、トラムセット抜き。
あんなに頼りにしていたトラムセットさ~ん、サヨウナラ〜。
代わりにロキソニン60mgを日に3回服用。
6時リリカカプセル100mgロキソニン60mg
11時ポルタレンサポ50mg
12時ロキソニン60mg
18時リリカカプセル100mgロキソニン60mg
23時ポルタレンサポ50mg
となり、今日に至ります。
薬を変えたら、痛みが変わりました。
どう表現したらいいのか、ずうっと考えていましたが、思いつきました。「こむら返り」の痛みです。
亜脱臼で「腱が挟まっているような」痛みは抑えきれています。
あと、神経の束がニョロリと動くのは分かりにくくなりました。
しかし、エンドレスこむら返りが抑えられない。
ま、「薬を変えたら」と書きましたが、病状の変化もあるでしょうから、それは素人のつぶやきという事でご理解ください。
今、看護師さんと話していて判明したのですが、手術の時間待ちの間、薬の服用ストップで超痛いかもしれません。涙。
私の術中の姿勢はうつ伏せ。背中を切り開き、背骨の突起を切り取って硬膜を切り開く。そこから中の神経にある腫瘍を取り除くそうです。切り取った背骨はそのまま何もしないとのことでした。
他の方のブログ等で目にした情報では「ボルトで留めた」「骨盤から骨を移植した」などあり、抜去手術も必要か、と思っていましたので、ハードルが一段下がりました。
術後は絶対安静。背骨に捻りを加えてはいけないのと、背中からドレーンが出ているので、抜管しないよう、身体の向きを変えたいときは、看護師さん2人に手伝ってもらって、慎重にやらねばなりません。もちろんはい便も床上です。(はい尿は導尿)
私より先に脊髄の手術を受けた人が、1週間かかっていましたから、私も多分、一週間は辛抱かと思います。
手術で腫瘍をとってしまえば、切開した傷の痛みはあるものの、今の痛みは消えるはずなので、記憶が薄れる前に、痛みに係るリアルな記録を残しておきましょう。
血液検査で肝臓の様子を見たら、薬の影響甚だしく「やられてる」状態だったので、服薬方法に変更がかかりました。
1月15日から、トラムセット抜き。
あんなに頼りにしていたトラムセットさ~ん、サヨウナラ〜。
代わりにロキソニン60mgを日に3回服用。
6時リリカカプセル100mgロキソニン60mg
11時ポルタレンサポ50mg
12時ロキソニン60mg
18時リリカカプセル100mgロキソニン60mg
23時ポルタレンサポ50mg
となり、今日に至ります。
薬を変えたら、痛みが変わりました。
どう表現したらいいのか、ずうっと考えていましたが、思いつきました。「こむら返り」の痛みです。
亜脱臼で「腱が挟まっているような」痛みは抑えきれています。
あと、神経の束がニョロリと動くのは分かりにくくなりました。
しかし、エンドレスこむら返りが抑えられない。
ま、「薬を変えたら」と書きましたが、病状の変化もあるでしょうから、それは素人のつぶやきという事でご理解ください。
今、看護師さんと話していて判明したのですが、手術の時間待ちの間、薬の服用ストップで超痛いかもしれません。涙。
2014年1月13日月曜日
薬は正しく使いましょう
2013/12/13「じゃ、今度は入院したらね」(入院日は未定)と言われ、病院を後にしました。帰る道すがらよく考えてみたら、年末年始で病院は休みになるし、里帰りはあるし、日に日に痛みが強くなっている感じもする。あーなんか不安だなあ。
仕事の方は、入院中担当を代わってくれる人への、引き継ぎがまだできていないので、痛みがあっても休むわけには行きません。
そんな私がとった作戦。結果的に酷いことなったので真似は禁物ですが、参考までに書いておきましょう。
12月15日
6時リリカカプセル25mg
8時トラムセット1錠
10時ポルタレンサポ50mg
12時トラムセット1錠
14時トラムセット1錠
16時トラムセット1錠
18時リリカカプセル25mg
22時ポルタレンサポ50mg
4時トラムセット1錠
一日の服薬量 リリカカプセル2錠(50mg)、トラムセット5錠、ポルタレンサポ2個(100mg)
日中、2時間おきに服薬しました。薬効の切れる時間、仕事にならないのは困ると考えたからです。
最終的に、リリカカプセル2錠(50mg)、トラムセット6錠、ポルタレンサポ2個の服用で仕事収めを迎え、年末までこれを続けました。
そして、年明け。
1月1日夕方軽食をとったのですが、咀嚼して飲み込んだ途端に吐き気をもよおし、出てきたのは胃液のみ(なぜ?)その4時間後くらいに一口、二口食べて、同じ状態に…。
なんだか気味が悪い。
そういえば仕事納め前、急に立っていられないほどのダルさ、末端の冷えを感じ、こりゃーヤバイと思って座り、ハアハアして、あめだまをなめてやり過ごしたエピソードがありました。
普段、健康優良児で貧血などなったことが無いため、それが貧血であるかどうかもわかりませんでしたが、服薬との関連性を疑いました。
そんな経験も相まって、もう薬をどうやって服用したらよいのか分からず、その日の晩は22時のポルタレンサポをやめることにして、早々に横になりました。
そして迎えた1月2日早朝1時。
背中に(というか脊髄に)激痛を覚え、こりゃなんとかしなくちゃ、と体を動かそうとする。激痛。
痛いがこのままではいかん、と思い何とかベッドサイドに腰掛ける姿勢になる。
次の瞬間、脊髄の中でニョロリと動く物体あり。(それが動く間の痛みもまた種類の違う激痛。)
なんとかポルタレンサポを服用するも、一挙手一投足に、痛みでうめき声が出る。
見るに見かねた夫が病院に電話。
当直のDrに症状を伝え、対処法を聞き、している間にポルタレンが効いてきて心の平安を取り戻しました。
Drの提案をもとに服薬方法を改めました。
1月2日以降
6時トラムセット1錠、リリカカプセル100mg
12時ポルタレンサポ1個
18時トラムセット1錠、リリカカプセル100mg
24時ポルタレンサポ1個
薬の切れる時間帯が3時間✖2回ほどありますが、もう入院させてもらっているので、安心して過ごしています。
それにしても、薬がなければ、あんな激痛を常時感じながら過ごさなくてはならないのだ、と思うとゾッとしました。
また当たり前ではありますが、適切に薬を使えるかどうかもかなり重要です。
私の場合、気軽に相談できる専門家が必要でした。
反省。
仕事の方は、入院中担当を代わってくれる人への、引き継ぎがまだできていないので、痛みがあっても休むわけには行きません。
そんな私がとった作戦。結果的に酷いことなったので真似は禁物ですが、参考までに書いておきましょう。
12月15日
6時リリカカプセル25mg
8時トラムセット1錠
10時ポルタレンサポ50mg
12時トラムセット1錠
14時トラムセット1錠
16時トラムセット1錠
18時リリカカプセル25mg
22時ポルタレンサポ50mg
4時トラムセット1錠
一日の服薬量 リリカカプセル2錠(50mg)、トラムセット5錠、ポルタレンサポ2個(100mg)
日中、2時間おきに服薬しました。薬効の切れる時間、仕事にならないのは困ると考えたからです。
最終的に、リリカカプセル2錠(50mg)、トラムセット6錠、ポルタレンサポ2個の服用で仕事収めを迎え、年末までこれを続けました。
そして、年明け。
1月1日夕方軽食をとったのですが、咀嚼して飲み込んだ途端に吐き気をもよおし、出てきたのは胃液のみ(なぜ?)その4時間後くらいに一口、二口食べて、同じ状態に…。
なんだか気味が悪い。
そういえば仕事納め前、急に立っていられないほどのダルさ、末端の冷えを感じ、こりゃーヤバイと思って座り、ハアハアして、あめだまをなめてやり過ごしたエピソードがありました。
普段、健康優良児で貧血などなったことが無いため、それが貧血であるかどうかもわかりませんでしたが、服薬との関連性を疑いました。
そんな経験も相まって、もう薬をどうやって服用したらよいのか分からず、その日の晩は22時のポルタレンサポをやめることにして、早々に横になりました。
そして迎えた1月2日早朝1時。
背中に(というか脊髄に)激痛を覚え、こりゃなんとかしなくちゃ、と体を動かそうとする。激痛。
痛いがこのままではいかん、と思い何とかベッドサイドに腰掛ける姿勢になる。
次の瞬間、脊髄の中でニョロリと動く物体あり。(それが動く間の痛みもまた種類の違う激痛。)
なんとかポルタレンサポを服用するも、一挙手一投足に、痛みでうめき声が出る。
見るに見かねた夫が病院に電話。
当直のDrに症状を伝え、対処法を聞き、している間にポルタレンが効いてきて心の平安を取り戻しました。
Drの提案をもとに服薬方法を改めました。
1月2日以降
6時トラムセット1錠、リリカカプセル100mg
12時ポルタレンサポ1個
18時トラムセット1錠、リリカカプセル100mg
24時ポルタレンサポ1個
薬の切れる時間帯が3時間✖2回ほどありますが、もう入院させてもらっているので、安心して過ごしています。
それにしても、薬がなければ、あんな激痛を常時感じながら過ごさなくてはならないのだ、と思うとゾッとしました。
また当たり前ではありますが、適切に薬を使えるかどうかもかなり重要です。
私の場合、気軽に相談できる専門家が必要でした。
反省。
2014年1月8日水曜日
入院しました。
2014/1/8入院しました。
家族と離れるのは寂しいですが、一安心です。
今日はレントゲン撮影をし、明日CT,尿検査と血液検査、呼吸機能検査の予定です。
痛みのコントロールは引き続きトラムセット、リリカカプセル、ポルタレンサポの3種類で、自己管理でやります。横になっているのが辛い時間を、病院でどうしのぐかは考えどころですが、主治医に投薬時間等の相談をすることができたので、心強いです。
ちなみに、ポルタレンは痛み出現の時刻を予想して使っていいとのこと。今日の昼は11時に使いました。
また、午後から車椅子を使用し、脚を使っていない、かつ椅子座位保持なので激痛3時間を経ずして18時のリリカ、トラムセット服用になり、ちょっと幸せです。
1/1夕方から1/2早朝にかけての事を思い出すと、ゾッとします。
薬は上手に使ってこそ薬。下手に使うと毒。
くわばら、くわばら。
2013年12月28日土曜日
電動リクライニングがいいわけではない
10万人に1〜2人の発症で、情報量が少ないとはいいながら、さすがネットの時代。探せば何がしか情報が出てくるもので(提供してくれる人がいるもので)、入院の準備に重宝しています。
背中を切開して腫瘤を取り除くといった大枠は一緒ですが、細かな部分は患者個々の病状の違いだけでなく、病院によっても違いがあるようです。
術後1週間臥床だった人がいれば、4日目には自力でトイレに行った人もいる。
手術の技法も、削り取った脊髄をボルトで補強したり、ボルトを使わない方法があったりといろいろあるようです。
私はまだ手術について医師から説明を受けておらず、12/13の通院の際「じゃ、次は入院したらね」と言われただけです。ま、どんな手術方法だったら受けて、どんな方法だったら受けないなどという選択ができる条件下にはありませんので、大人しくその日を待つのみです。
しかし、病院からは「入院してもらう3日前くらいに連絡するから」と言われただけで、予定日すら決まっていません。トホホ。
今日12/28は入院前に手入れしやすい髪にと思い、美容室に行きました。シャンプーのために電動椅子がリクライニングすると激痛が走りました。「ウオッ」と叫ぶお客、驚く美容師。
昨日、年内最後の仕事で追い込んだせいか、就寝前のポルタレンが半分出てしまったせいか、今朝は痛みで寝ていられず4時にベッドを離れました。(この、仰臥姿勢から立位に姿勢を切り替えるのが半端なくキビシイのです。)
トラムセットを1錠飲み、ダイニングの椅子に座った姿勢で薬が効いてくるのを1時間ほど待ちました。
この2週間トラムセットを5錠、リリカ2錠、ポルタレン2本が定番になってしまいました。
背中を切開して腫瘤を取り除くといった大枠は一緒ですが、細かな部分は患者個々の病状の違いだけでなく、病院によっても違いがあるようです。
術後1週間臥床だった人がいれば、4日目には自力でトイレに行った人もいる。
手術の技法も、削り取った脊髄をボルトで補強したり、ボルトを使わない方法があったりといろいろあるようです。
私はまだ手術について医師から説明を受けておらず、12/13の通院の際「じゃ、次は入院したらね」と言われただけです。ま、どんな手術方法だったら受けて、どんな方法だったら受けないなどという選択ができる条件下にはありませんので、大人しくその日を待つのみです。
しかし、病院からは「入院してもらう3日前くらいに連絡するから」と言われただけで、予定日すら決まっていません。トホホ。
今日12/28は入院前に手入れしやすい髪にと思い、美容室に行きました。シャンプーのために電動椅子がリクライニングすると激痛が走りました。「ウオッ」と叫ぶお客、驚く美容師。
昨日、年内最後の仕事で追い込んだせいか、就寝前のポルタレンが半分出てしまったせいか、今朝は痛みで寝ていられず4時にベッドを離れました。(この、仰臥姿勢から立位に姿勢を切り替えるのが半端なくキビシイのです。)
トラムセットを1錠飲み、ダイニングの椅子に座った姿勢で薬が効いてくるのを1時間ほど待ちました。
この2週間トラムセットを5錠、リリカ2錠、ポルタレン2本が定番になってしまいました。
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