３年経過

2017年1月23日
　術後3年経過。違和感を感じる以前の様に夏にはマラソン、自転車競技、冬にはクロスカントリースキーができている。かえって、以前より意識して体を動かすようになったかもしれない。
　鞘腫を切除した2本の神経は感覚神経だったようで、右足太ももの裏側の一部に感覚のない部分がある。指で押すとなんとなくは押している感じがわかるものの、温冷の感じが伝わってこない。しかし、なんら不便は感じない。
　

1年経過

　激痛と嘔吐で「死ぬんじゃないか」と思った昨年の元旦から1年が経ちました。
　退院後も、体の深いところで感じる、痛みというか、不快感がしばらく取れず、「体にメスを入れると、切る前と同じというわけにはいかないんだな」と感じました。
　ただ「腫瘍を取ってしまえば、体を動かすのに何の支障もないはす」そう思い、自分なりにリハビリの1年を過ごしてきました。
　術後、退院の日を待ちながら、院内の売店で見つけた本を片手にヨガをはじめ、退院後はウォーキング。ウォーキングも徐々に強度を上げていったら面白くて、大会にも出てみました。
　その頃には無理なくランニングができるようになっていて、痛みが出る前よりも走ることが楽しくなっていました。
　ロードバイクも再開。100キロ程度のライドを、シーズンで3回はやったと思います。
　仲間とマウンテンバイクの耐久レースにも出て楽しみました。
　腫瘍ができてからの様々な不快症状の中で、最後の最後まで残った、身体の奥の方で感じる軽い痛みは「咳をするだけで痛い」だったのが「くしゃみの時は痛む」へ、そして「跳躍すると少し痛む」が今や「ほとんど感じない」へ。
　「時間の経過によって回復した」のは大きいのだろうと思いますが、身体を緩め、温め、色々な方法で動かしたのも良かったのではないか、と思っています。
　雪が降り、クロスカントリー・スキーに乗り始めましたが、驚いたのは股関節の可動域が広がったこと。手術する前は、脱臼しそうな感覚のせいでできなかった動きが、出来るようになりました。
 「腫瘍を取ってしまえば、体を動かすのに何の支障もない」それどころか、以前より良い感じすら持つことが出来ました。
　ものは考えよう、気の持ちようです。
　来週、通院しMRIを撮って1年後検診です。
　何もなければ来年の2年後検診をもって一件落着の予定。
　入院にかかった費用は約20万円。（通院にかかった費用を除く）
　経過良好であれば、このブログはこれにて終了です。
　神経鞘腫と診断を受けた方、病名がはっきりせず不安な方、家族の健康を気遣っている方、皆さんに良い道が切り開かれますように。

　2015/1/2
　

０度の一週間

私の腫瘍は胸椎１２番から腰椎１番にかけてくっついていました。手術方法は背中側から脊椎に穴を開け、その中を通っている脊髄神経から、顕微鏡を使って腫瘍を剥がすというもの。背骨を触るとボコボコと骨の凹凸を感じると思いますが、その厚みが邪魔になるので切り取ってしまいました。今触っても骨のないのが分かります。無くても支障が無いとのことでした。術前説明の時、背骨の中に指を入れちゃえそうで、ビビりましたが、実際そんなことはありません。塞がっています。脊椎に穴を開けたことで注意しなくてはならなかったのは、穴に指が入るかどうかではなく、髄液が漏れることでした。手術中に流れ出るのはもちろん、術後にどれだけ出るかで、目眩などの症状が出たり、回復が順調に進むかが左右されます。そのため術後一週間はベッド上絶対安静。ベッドの角度は０度。動いたら髄液の滲出するからです。腫瘍を取り出した傷口からはドレーンチューブが出ており、にじみ出た髄液がどのくらいか、ビニールバックに集められていきます。この髄液が出なくなったら、起き上がり、立ち歩く許可が出るのです。それまでは食事もはい便も清拭も全てベッド上。はじめの３日は体位交換も看護師に頼まねばならず、本当に苦しかった‥。かんちょうをしたので１週間は排便なしでいけるか？と思いきや４日後には便意を感じ、寝たままでは力むにもうまく行かず‥あああ辛かった。

熟睡を取り戻す

　入院生活で熟睡できたのは、あとにも先にもこの手術後の睡眠だけだったかもしれません。
　手術前はともかく、腫瘍をとってしまった後は、傷口の痛みもコントロールされ、どこも痛くないにも関わらず、神経が高ぶっていて寝ることができませんでした。
　昼間はそれでもうつらうつらすることができるのですが、就寝時間の９時を迎え、ベッドに横になると、尾てい骨の奥のほうで虫がはうような、そんな感覚が湧き上がり、寝付くことができません。
　仕方が無いのでスマホで映画を２，３本。おやつ。窓から夜の街を眺め、トイレに出かけることでしのぎました。
　今思えば、そんな暮らしそうそうできることではないので、エンジョイすればよかったのですが、「寝られないと回復が遅れるのでは？」と今度は心が病みそうでした。
　手術前も、直後も使わなかった眠剤を、入院の先輩である父のススメで、とうとう術後１０日目に服用。
　３日間使ってみるも、効果を感じられず、もともと「眠剤」の響きに好印象がなかったので、止めました。
　結局退院したその夜から熟睡。
　４ヶ月ぶりの安眠を得ることができたのでした。
　入院直前、痛みで横になっていられず、椅子に座って仮眠していたんだよなああ。
　
　

手術室へそして３時間後

個室に引っ越しをし、かんちょう。ナースステーションの前で待つこと３０分程でお呼びがかかり、手術室に向かいました。絶食指示でしたが服薬はできました。痛みはコントロールできているものの、車椅子生活が板についていたので、自力歩行で９階の病室から３階の手術会場に向かうのは、少し自信がありませんでした。が、杖の代わりに点滴棒、家族、看護師計６名の見守りがあって、どうってことなく、だたの散歩状態で到着しました。手術関係者以外立入禁止ラインを跨ぎ、家族にバイバイと手を振り、夫に投げキッスして９番手術室へ。窓の無い、モニターの沢山ある部屋の真ん中に手術台があって「ドラマみたいだ」と真っ先に思いました。次に「手術台に上がって」と言われ、「私がど真ん中でいいんですか？目立っちゃうなあ。端っこでいいのに」と思ったのを鮮明に覚えています。そう、私が主人公なのでした。そこから先はあっという間。手術台によじ登り、仰向けになったらマスクを口にあてがわれ、薄目を開けたら病室に戻っていました。さらに瞼を持ち上げたら、左側にはドクターが３人くらい、そして足元から右側にかけて家族がうようよと立っていました。フィルムケースに似た入れ物を差し出して「きれいに取れましたよ」と言うのが、ボヤーっと聞こえました。「ありがとうございました」と一生懸命声を出して言いましたが、眠気に勝てず瞼を閉じ、皆が「よかった」だの「ありがとうございました」と話しているのを聞きながら、しばし熟睡。フィルムケースに入っていた白いマリモみたいなものが、胸椎１２番と腰椎１番あたりあった腫瘍。脊柱管の内径を上回る15ミリ程に成長したコイツが私の神経を圧迫していた犯人でした。ほぼ球形であった事でポロッと取れ、神経を傷めずに済んだのではないかと、ドクターが言っていました。ラッキーでした。

術後１ヶ月、退院後２週間。

術後の病理検査で、良性の脊髄腫瘍「神経鞘腫」と結果がでました。
あとは、２年をめどに経過観察していきます。
右股関節周りの脱臼のような痛みは、腫瘍を取り除いたことによって、、術後全く感じません。
尾てい骨のあたりにある、ズーンとした、くしゃみや咳などの振動で感じる痛みは、術後１ヶ月の今もあります。それでも、ロキソニン６０ｍｇを一日３回服用していたのが、この２，３日は２回の服用で済ませられるほどになりました。
その痛みを主治医が「筋肉痛のひどいやつみたいなもの」と表現したのに、妙に納得してしまいました。
確かに、腫瘍が神経を圧迫している痛みを感じ始めてからというもの、それをかばうかのような変な動作が常態化し、３ヶ月間ですから。
対処法として、筋肉を緩めてやることを心がけています。
寒さを感じると体が縮まるので、冷やさない。同じ姿勢を続けないようにする。そんなことをポイントにしながら生活しています。
一旦火がつくと、とことんやってしまうという心のクセが、身体のクセにもなり、結果「バランスを失うのだ」と思ったので、身体のクセをとるところから、心のクセをとることに迫ろうと思います。
「何をするか」ではなく「どのような心持ちでするか」 です。

明日、手術日。

昨日手術の説明を受け、明日、ようやく手術の日を迎えます。
私の術中の姿勢はうつ伏せ。背中を切り開き、背骨の突起を切り取って硬膜を切り開く。そこから中の神経にある腫瘍を取り除くそうです。切り取った背骨はそのまま何もしないとのことでした。
他の方のブログ等で目にした情報では「ボルトで留めた」「骨盤から骨を移植した」などあり、抜去手術も必要か、と思っていましたので、ハードルが一段下がりました。
術後は絶対安静。背骨に捻りを加えてはいけないのと、背中からドレーンが出ているので、抜管しないよう、身体の向きを変えたいときは、看護師さん２人に手伝ってもらって、慎重にやらねばなりません。もちろんはい便も床上です。（はい尿は導尿）
私より先に脊髄の手術を受けた人が、１週間かかっていましたから、私も多分、一週間は辛抱かと思います。
手術で腫瘍をとってしまえば、切開した傷の痛みはあるものの、今の痛みは消えるはずなので、記憶が薄れる前に、痛みに係るリアルな記録を残しておきましょう。
血液検査で肝臓の様子を見たら、薬の影響甚だしく「やられてる」状態だったので、服薬方法に変更がかかりました。
１月１５日から、トラムセット抜き。
あんなに頼りにしていたトラムセットさ～ん、サヨウナラ〜。
代わりにロキソニン６０mgを日に３回服用。
    ６時リリカカプセル１００mgロキソニン６０mg
１１時ポルタレンサポ５０mg
１２時ロキソニン６０mg
１８時リリカカプセル１００mgロキソニン６０mg
２３時ポルタレンサポ５０mg
となり、今日に至ります。
薬を変えたら、痛みが変わりました。
どう表現したらいいのか、ずうっと考えていましたが、思いつきました。「こむら返り」の痛みです。
亜脱臼で「腱が挟まっているような」痛みは抑えきれています。
あと、神経の束がニョロリと動くのは分かりにくくなりました。
しかし、エンドレスこむら返りが抑えられない。
ま、「薬を変えたら」と書きましたが、病状の変化もあるでしょうから、それは素人のつぶやきという事でご理解ください。
今、看護師さんと話していて判明したのですが、手術の時間待ちの間、薬の服用ストップで超痛いかもしれません。涙。

薬は正しく使いましょう

2013/12/13「じゃ、今度は入院したらね」（入院日は未定）と言われ、病院を後にしました。帰る道すがらよく考えてみたら、年末年始で病院は休みになるし、里帰りはあるし、日に日に痛みが強くなっている感じもする。あーなんか不安だなあ。
仕事の方は、入院中担当を代わってくれる人への、引き継ぎがまだできていないので、痛みがあっても休むわけには行きません。
そんな私がとった作戦。結果的に酷いことなったので真似は禁物ですが、参考までに書いておきましょう。
１２月１５日　
　６時リリカカプセル２５ｍｇ
　８時トラムセット１錠
１０時ポルタレンサポ５０ｍｇ
１２時トラムセット１錠
１４時トラムセット１錠
１６時トラムセット１錠
１８時リリカカプセル２５ｍｇ
２２時ポルタレンサポ５０ｍｇ
　４時トラムセット１錠
一日の服薬量　リリカカプセル２錠（５０ｍｇ）、トラムセット５錠、ポルタレンサポ２個（１００ｍｇ）
日中、２時間おきに服薬しました。薬効の切れる時間、仕事にならないのは困ると考えたからです。
最終的に、リリカカプセル２錠（５０ｍｇ）、トラムセット６錠、ポルタレンサポ２個の服用で仕事収めを迎え、年末までこれを続けました。
そして、年明け。
１月１日夕方軽食をとったのですが、咀嚼して飲み込んだ途端に吐き気をもよおし、出てきたのは胃液のみ（なぜ？）その４時間後くらいに一口、二口食べて、同じ状態に…。
なんだか気味が悪い。
そういえば仕事納め前、急に立っていられないほどのダルさ、末端の冷えを感じ、こりゃーヤバイと思って座り、ハアハアして、あめだまをなめてやり過ごしたエピソードがありました。
普段、健康優良児で貧血などなったことが無いため、それが貧血であるかどうかもわかりませんでしたが、服薬との関連性を疑いました。
そんな経験も相まって、もう薬をどうやって服用したらよいのか分からず、その日の晩は２２時のポルタレンサポをやめることにして、早々に横になりました。
そして迎えた１月２日早朝１時。
背中に（というか脊髄に）激痛を覚え、こりゃなんとかしなくちゃ、と体を動かそうとする。激痛。
痛いがこのままではいかん、と思い何とかベッドサイドに腰掛ける姿勢になる。
次の瞬間、脊髄の中でニョロリと動く物体あり。（それが動く間の痛みもまた種類の違う激痛。）
なんとかポルタレンサポを服用するも、一挙手一投足に、痛みでうめき声が出る。
見るに見かねた夫が病院に電話。
当直のDrに症状を伝え、対処法を聞き、している間にポルタレンが効いてきて心の平安を取り戻しました。
Drの提案をもとに服薬方法を改めました。
１月２日以降
　６時トラムセット１錠、リリカカプセル１００ｍｇ
１２時ポルタレンサポ１個
１８時トラムセット１錠、リリカカプセル１００ｍｇ
２４時ポルタレンサポ１個
薬の切れる時間帯が３時間✖２回ほどありますが、もう入院させてもらっているので、安心して過ごしています。
それにしても、薬がなければ、あんな激痛を常時感じながら過ごさなくてはならないのだ、と思うとゾッとしました。
また当たり前ではありますが、適切に薬を使えるかどうかもかなり重要です。
私の場合、気軽に相談できる専門家が必要でした。
反省。

入院しました。

2014/1/8入院しました。
家族と離れるのは寂しいですが、一安心です。
今日はレントゲン撮影をし、明日CT，尿検査と血液検査、呼吸機能検査の予定です。
痛みのコントロールは引き続きトラムセット、リリカカプセル、ポルタレンサポの３種類で、自己管理でやります。横になっているのが辛い時間を、病院でどうしのぐかは考えどころですが、主治医に投薬時間等の相談をすることができたので、心強いです。
ちなみに、ポルタレンは痛み出現の時刻を予想して使っていいとのこと。今日の昼は１１時に使いました。
また、午後から車椅子を使用し、脚を使っていない、かつ椅子座位保持なので激痛３時間を経ずして１８時のリリカ、トラムセット服用になり、ちょっと幸せです。
1/1夕方から1/2早朝にかけての事を思い出すと、ゾッとします。
薬は上手に使ってこそ薬。下手に使うと毒。
くわばら、くわばら。

電動リクライニングがいいわけではない

10万人に1〜2人の発症で、情報量が少ないとはいいながら、さすがネットの時代。探せば何がしか情報が出てくるもので(提供してくれる人がいるもので)、入院の準備に重宝しています。
背中を切開して腫瘤を取り除くといった大枠は一緒ですが、細かな部分は患者個々の病状の違いだけでなく、病院によっても違いがあるようです。
術後1週間臥床だった人がいれば、4日目には自力でトイレに行った人もいる。
手術の技法も、削り取った脊髄をボルトで補強したり、ボルトを使わない方法があったりといろいろあるようです。
私はまだ手術について医師から説明を受けておらず、12/13の通院の際「じゃ、次は入院したらね」と言われただけです。ま、どんな手術方法だったら受けて、どんな方法だったら受けないなどという選択ができる条件下にはありませんので、大人しくその日を待つのみです。
しかし、病院からは「入院してもらう3日前くらいに連絡するから」と言われただけで、予定日すら決まっていません。トホホ。
今日12/28は入院前に手入れしやすい髪にと思い、美容室に行きました。シャンプーのために電動椅子がリクライニングすると激痛が走りました。「ウオッ」と叫ぶお客、驚く美容師。
昨日、年内最後の仕事で追い込んだせいか、就寝前のポルタレンが半分出てしまったせいか、今朝は痛みで寝ていられず4時にベッドを離れました。(この、仰臥姿勢から立位に姿勢を切り替えるのが半端なくキビシイのです。)
トラムセットを1錠飲み、ダイニングの椅子に座った姿勢で薬が効いてくるのを1時間ほど待ちました。
この2週間トラムセットを5錠、リリカ2錠、ポルタレン2本が定番になってしまいました。

自覚症状、振り返れば8ヶ月前から

今日は2013／12／18、この2、3日右足に軽いしびれを感じています。

自覚症状がどんなものだったか、いつ頃からあったかを調べてみました。腫瘍のできた部位によっても様々だと思います。私の腫瘍は胸椎12番と腰椎1番の間にあり、12/6のMRI画像では、脊髄の幅いっぱいに育っていました。

2013/4/10の日記に「股関節痛」と書いてあり、腫瘍との関係性はわかりませんが、違和感を感じ、ストレッチ、体操で緩和させようとしていた記録があります。好きなジョギングを控え、ストレッチを続けますが、違和感が時に痛みとして感じられるようになりました。

5月に入り、日によって腰の痛みを感じるようになり、職場の先輩に「整体がいいか、整形外科がいいか」休憩時間に相談したりしていました。

5月の末の日記には「股関節周りや腿の裏側がニヤニヤするような感覚がある」と書いてあります。痺れていたようで、ネット検索で「座骨神経痛」という言葉にたどり着いていました。

今まで腰痛になったことがなく、腰痛予防の知識と動作が身についている自信があっただけに「加齢のせいか」と思っていました。(46歳です)ジョギングは上下動が腰に響いてできないと思いましたが、自転車はペダルを回せばよく、多少の痛みはあったものの、ロードバイク、マウンテンバイクの大会に10月末まで出続けました。

「加齢による座骨神経痛ならば仕方が無い」そんな納得をしたせいか、6月以降、自覚症状に関する記述は途絶えます。しかし頻度や強さはそれ程で無いにせよ、痺れや痛みは感じていたのではないかと思います。9月末には自転車のシーズンが終わるので、痛みがなければマラソン大会にエントリーしようと思っていたのですが、パスしていますから。

きっかけは忘れましたが、9月20日に近所の整形外科を受診しました。レントゲンではヘルニアは認められず、MRIを勧められ、10月2日に撮り10月3日の受診で腫瘤を発見。(その時は脊髄幅の10分の1くらいでした)紹介状を頂き、大学病院を受診するように勧められました。

10月4日大学病院受診。神経鞘腫と診断名が与えられ、手術で腫瘍を取り除くことになりました。

2013/12/13 腫瘍、育ってた。

手術日が決まらないまま、入院前最後の通院となった今日。先週撮ったMRI画像を見せてもらった。腫瘍が脊髄幅いっぱいに育っていた。どうりで痛みが強くなり、薬の効きが悪くなったと感じたわけだ。服薬量はトラムセット、リリカともに1日2錠までと指示。(先生、もうすでにその状態ですぅ)「強い薬に変える？」と言ってくれたものの「めまいとかしない？」といわれ、心当たりあったので「はい」と答えたためか、種類変更はなし。リリカの副作用にめまいがあるそうな。あー誘導尋問に引っ掛かってしまった。
「痛みによっては、もう一回薬を増やすことがあってもいい」とかなり消極的な言い方だけれど、逃げ道を用意してもらえてよかった。寝る前の服薬のお陰か、ベッドに横になったとたんん、ガンガンするような痛みがくることはないものの、歩いている最中、突然足に力を入れられないほどの電気がはしることがある。日中、痛みを感じずにいられる時間が4時間程度と、すっかり短くなってしまった。「いざという時のもう一回」はかなりありがたい。
「痛い場所が動くんです」と先生に話すと脊髄の中で神経がブラブラしているから、腫瘍のぶつかる場所がかわって、痛みの場所も変わるとのこと。今朝、寝起きは左太腿裏側が痛かったが、朝食後には右太腿裏側に痛みが移っていた。
以前は、寝る時の姿勢が痛みを引き起こし、活動している時の方が痛みを感じなかったのだが、腫瘍が育ってしまい、今は常時痛む。薬が切れると、全身を硬直させ、あえぎ喘ぎ息をせざるを得ないくらいの痛みがある。
とうとうウォーキングポールを杖がわりに使うことにした。

2013/12/6. 手術日の延期

  造影剤を入れてのMRI検査の帰り、主治医から電話が入った。急患が入り手術日を延期しなければならないとのこと。
  仕事の予定が詰まってはいるが、「予定が変わることもある」と予め言われていたので余裕はみてある。一週間の延期くらいならなんとかなりそう。
  来週の通院で見通しを持ちたいものだ。仕事もそうだけれど、神経痛が日に日に酷くなり、薬の効きも悪くなってきていると感じるから。
  トラムセット1日8錠まで、リリカ1日2錠まで、ポルタレンサポ1日2本までのところ、先週からトラムセット3錠、リリカ2錠、ポルタレンサポ2本をつかっている。
  11/24あたりまでは就寝前にトラムセット1錠、リリカ1錠、ポルタレンサポ1本で済んでいた。
  とはいえ、医者の目線で言えば術日が多少ずれても命に差し障りない病気だということ。その点では気持ちは楽。
  顕微鏡を覗きながらの手術で、大学病院クラスじゃないとできないという点では、決して簡単なことではないけれど。
  12:00にいれたポルタレンサポ、13:30に飲んだトラムセットがようやく効きはじめたか、(今は3:00)姿勢を楽に変えられるようになってきた。12：30頃は左足を床に下ろす動きがギンギンと神経に触り、ヒーヒー言いながら歩いた。
  そういえばこのところ神経痛の部位は腰周辺と左脚。痛い場所が動き回る。